Für mich ist das Stoma eine große Hilfe


Rosa schreibt in ihrem Buch „Von Po bis Zunge“ über ihr Leben mit Morbus Crohn und Stoma. In unserem kleinen Interview erzählt sie, warum sie gerade diesen Weg gewählt hat um ihre persönlichen Erfahrungen zu verarbeiten. Und die Autorin berichtet in einem eigenen Text über ihre ganz persönlichen Stoma-Erfahrungen.

Abbildung: Cover "Von Po bis Zunge"Wie kam es zu deinem Stoma?

Rosa: Vor der Operation musste ich etwa 50x am Tag zur Toilette. Am Schließmuskel befanden sich mehrere Fisteln und zahlreiche Fissuren die beim Stuhlgang fürchterlich schmerzten. Dazu am Bauch eine Fistel die Stuhl förderte. Ich war untergewichtig. Bei 162cm wog ich nur noch 32kg. Meine Lebensqualität war gleich Null.

Wenn du heute zurück schaust, hattest du vor der Stoma-Operation Bedenken oder Ängste gegenüber dem Stoma? Und wenn ja, haben sie sich bestätigt?

Rosa: Ja, große Angst, obwohl ich sehr gut informiert und vorbereitet war! Als Morbus Crohn Patientin bin ich ja leider nicht geheilt, mit Stoma. Ich machte mir Gedanken wie es nach der OP weitergeht. Ich entschied mich übrigens für ein prominentes Stoma, da dies meiner Meinung besser zu versorgen ist. Einige der Fragen die mich beschäftigten: Was geschieht wenn sich eine Fistel unter der Basisplatte bildet? Ist der Beutel für jedermann sichtbar? Riecht es, wenn Stuhl in dem Beutel dringt?

Bei einem guten Freund von mir hatte sich unter der Platte ein pyoderma Gangraenosum entwickelt, eine äußerst seltene Hautkrankheit. Ich hatte mitbekommen, wie schwierig es mit solch einer Erkrankung ist, die Versorgung dicht zu bekommen.

Gleich nach der OP entwickelten sich bei mir eine Fistel und leider auch ein pyoderma Gangraenosum. Ich war schockiert. Fiel in ein tiefes Loch. Bald wurde das Stoma auf die andere Seite verlegt, doch Fistel und Gangraenosum zogen mit um.

Inzwischen habe ich die Hauterkrankung relativ gut im Griff. Die Fistel liegt direkt neben dem Stoma und kann gut versorgt werden.

Fazit: Ich würde noch immer vieles dafür tun um mein Stoma loszuwerden, doch nur unter der Voraussetzung, die gleiche gute Lebensqualität zu haben wie heute.

Was war für dich der Auslöser, deine Erfahrungen mit der Erkrankung und deinem Stoma in einem Buch zu veröffentlichen?

Rosa: Der Darm und seine Ausscheidungen ist immer noch ein Tabu in unserer Gesellschaft. Dem wollte ich entgegen wirken. Zudem habe ich einen ziemlich schwierigen Verlauf des Morbus Crohn. In den 70zigern war ich eher eine Ausnahme. Heute lese ich in den entsprechenden Foren oft, dass aggressive Verläufe wie meiner, immer häufiger werden. Die Patienten sind schon viel früher austherapiert. Mit meinem Buch „Von Po bis Zunge“ – Ein Leben mit Morbus Crohn, wollte ich zeigen: Der Kampf gegen die Krankheit und um mehr Lebensqualität lohnt sich!

Gibt es etwas, was du Stoma-Neulingen gerne weiter geben möchtest?

Rosa: Ja … auch mit einem Beutel am Bauch ist das Leben lebenswert! Für mich ist das Stoma eine große Hilfe, so wie meine Lesebrille die ich inzwischen brauche auch!


Von Po bis Zunge: Ein Leben mit Morbus Crohn
194 Seiten
Autor: Rosa Colitis
Preis: EUR 17,98
Verlag: Athene Media (1. Februar 2012)
ISBN-10: 3869921064
ISBN-13: 978-3869921068

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Bisher 9 Kommentare.

  1. „Rosa“, würdest du mir bitte erklären, wie du es geschafft hast, mit 50 Durchfällen am Tag und einem Gewicht von gerade mal 32kg auf 162 cm, schwimmen zu gehen?
    Ich hätte das bei meinen damaligen 35 kg und 20 Durchfällen nicht geschafft…

    • Rosa Colitis sagt:

      Hallo „OP – Tisch – Pilotin“,

      ich habe mir gerade Dein Interview durchgelesen. So massive Probleme wie Du hatte ich nicht, durch mein Untergewicht.
      Natürlich war meine Kondition nicht gerade prickelnd.
      Ich war und bin leidenschaftliche Wasserratte. Um nicht ständig aus dem Wasser zu müssen, aß ich schon den Abend zuvor nichts mehr und nahm dazu Imodium.
      Ja ich weis, nicht gesund und bei Untergewicht sträflich und NICHT nachahmenswert!!!
      Für mich war es ein Stück Lebensqualität.
      Sollte sich Deine Frage auf „Und 1. kommt es anders“ beziehen, da hatte ich schon ein Stoma… .

      Dein Blog ist absolut klasse und ich freue mich sehr über Deine positive Einstellung zum Leben, die Du sehr überzeugend rüber-bringst!
      Weiter so!

      Einen lieben Gruß, viel Kraft und Gesundheit,
      Rosa

      • Hi,
        im interveiw klang das ja noch ganz anders. bitte erklär‘ mir doch, wie deise aussage gemeint ist. O-Text:

        „Mit 33 Jahren und nach 5 großen OP`s war es dann soweit. Rosa war mit 32 kg extrem untergewichtig und bis zu 50 Toilettengänge waren ihr Alltag. Dazu unerträgliche Schmerzen und ihr Schließmuskel war von Fisteln umgeben. Kaum noch verlies Rosa das Haus. Ihre Lebensqualität war gleich Null.“

        Besonders der letzte satz sagt doch deutlich aus, dass es dir ziemlich dreckig ergangen sei?

        du hattest da schon ein stoma? das klingt hier aber anders. falls ich mich täusche, erkläre das bitte:
        „Während Gabi die Versorgung wechselte, wanderten Rosas Gedanken wieder in die Vergangenheit. Da es dieses Mal keine Notoperation war, bereitete Rosa sich präzise auf die OP und dessen Folgen vor.
        Sie schrieb verschiedene Firmen, die Versorgungsmaterial vertrieben an und ließ sich Proben zusenden, um sie auf ihren Bauch zu kleben. Um herauszubekommen wie es sich ein gefüllter Beutel anfühlt, füllte sie Wasser hinein. Sie schaute nach ihren Bauchfalten, um herauszufinden wo die beste Position für das Stoma war. Sie ging sogar mit dem Beutel schwimmen, da sie sich davon überzeugen wollte, ob die Versorgung auch wirklich hielt.“

        gehört zwar nicht dazu:
        warum bezeichnest du das stoma als „handicap“? man ist dadurch doch nicht behindert!?
        liebe grüße zurück und alles gute.

  2. Häslein sagt:

    Mir sind hier zu viele Ungereimtheiten im Text. Die Vorteile, die sich bei Crohn durch ein Stoma absolut sicher ergeben, werden kaum beschrieben, stattdessen ziemlich viel Gejammer, für meinen Geschmack.
    Reklame für irgentein Buch, mehr nicht.

    • Rosa Colitis sagt:

      Hallo Häslein,

      ich habe, in der relativ kurz gehaltenen „Kurzgeschichte“ meine Gefühle und Gedanken, direkt nach der OP beschrieben.
      Da ich sehr schnell eine Fistel bekam, die damals direkt unter der Basisplatte lag und mehr förderte als das Stoma selbst, konnte ich zunächst keinerlei Vorteile zu meinem vorherigem Leben ohne Stoma sehen. Zugleich kam das pyoderma Gangraenosum dazu. Auch unter der Platte, was eine „dichte“ Versorgung unmöglich machte. Dazu ist es eine sehr schmerzhafte Hauterkrankung.
      Siehe hier: http://www.google.com/search?q=pyoderma+gangraenosum&rlz=1C1MDNC_deDE423DE423&aq=0&sugexp=chrome,mod%3D14&

      Mein Pyoderma „blüht“ mal mehr, mal weniger.
      TROTZDEM bin ich meiner Meinung ein positiv denkender, zuversichtlicher Mensch.
      Es tut mir leid wenn ich für Dich als Jammerlappen rüberkomme.

      Ich wünsche Dir ganz viel Gesundheit und sende Dir einen lieben Gruß,
      Rosa

      • Häslein sagt:

        Hallo,

        ich habe nicht geschrieben, dass Du ein Jammerlappen bist, sondern dass mir das zu viel Gejammer ist. Damit beziehe ich mich auf Deine Ausführungen des Crohn in Relation zum Titel des Beitrages, der nämlich lautet:

        „Für mich ist das Stoma eine große Hilfe“.

        Aus Deiner Erzählung geht, wenn überhaupt, nur in homöopathischen Dosen hervor, wie Dir das Stoma geholfen hat. Das ist mir zu wenig! Deshalb schrieb ich *zu viel Gejammer*… So liest es sich für mich mehr wie eine Klageschrift gemischt mit Buchwerbung.

        Crohn kann sehr heftig verlaufen, dass erlebe ich selbst. Auch Pyoderma sind mir nicht fremd, weil ich ewig daran herumlaboriert habe. Mir wäre Schwimmen damit unmöglich gewesen, Pyoderma verursachen oft recht tiefe Wunden.

        Wie schon in meinem ersten Beitrag angemerkt, hinterlässt Deine Geschichte, so wie sie hier zu lesen ist, bei mir Fragezeichen im Kopf. Einiges passt da für mich nicht zusammen, vielleicht sind das Missverständnisse, die beim Leser entstehen.

        Auf Wunsch kann ich auf die Punkte exakt eingehen, die ich etwas pauschal als „Ungereimtheiten“ bezeichne. Der Webmaster kennt meine Mail Adresse, und kann sie Dir gerne nennen. Zusätzlich hat Op Tisch Pilotin hat schon ein paar Dinge angesprochen, ich habe u. a. die gleichen Fragen.

        Häslein

  3. Rosa Colitis sagt:

    Hallo Ihr Beiden,
    ich fürchte wir schreiben tatsächlich nebeneinander her, was leider zu Missverständnissen führt. – Das finde ich ausgesprochen schade und tut mir sehr leid.

    Du hast auch ein PG, Häslein? Ich hoffe es sitzt nicht auch unter der Basisplatte! Bisher habe ich nur einen einzigen Menschen mit dem gleichem Problem, an gleicher Stelle, kennengelernt.
    Das macht die Versorgung des Stoma leider ziemlich schwierig und es gab immer wieder Zeiten wo ich mich nicht vor die Tür wagte … Kurzfristig war es mal verschwunden, aber das hielt nicht lange an.
    Zur Zeit „blüht“ es mäßig, worüber ich mich sehr freue.

    Ich könnte das Stoma vielleicht nicht als Handicap sehen,OP – Tisch – Pilotin, wenn es immer gut zu versorgen wäre. Doch wenn das PG arg „blüht“ bekomme ich die Versorgung nur für sehr kurze Zeit, wenn überhaupt, dicht …
    Da Ihr selbst betroffen seid,(ich meine das Stoma) wisst ihr ja wie das ist, denn „Pannen“ gibt es ja auch ohne PG und Fistel hin und wieder, denke ich. –

    Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns weiterhin austauschen könnten!-

    Ich denke wir sitzen alle im selben Boot und sollten gemeinsam versuchen es nicht kentern zu lassen. –
    Meinungsverschiedenheiten, andere Sichtweisen, gehören für mich dazu! –
    Was für mich ein großes Problem ist, kann für Euch überhaupt keins sein und umgekehrt. –
    Missverständnisse sollte man jedoch versuchen aus dem Weg zu räumen. –
    Die Idee E – Mail – Adressen auszutauschen finde ich ausgesprochen gut, Häslein!
    Mich würde brennend interessieren was Du gegen Dein PG tust! Oder getan hast, es scheint ja nicht mehr aktuell zu sein, oder habe ich dass falsch verstanden?
    Auch Dich, OP – Tisch – Pilotin, würde ich gern näher kennen – lernen.
    Ihr findet mich auch bei Facebook.

    Ich fasse nochmal kurz zusammen, um weiteren Missverständnissen aus dem Weg zu gehen:
    Ich sehe das Stoma als große Hilfe, wenn das PG nur mäßig „blüht“! Zur Zeit ist es so. – Die Fistel lässt sich sehr gut versorgen, da sie sich nahe am Stoma befindet. Damit komme ich gut zurecht. –
    Ja, ich beschreibe die Situation meines 1. Stoma, OP – Tisch – Pilotin. Ich dachte du hast einen Thread verfolgt, in einem anderen Forum, in dem kürzlich das Thema „Schwimmen und Stoma“ diskutiert wurde und ich einige Beiträge dazu geschrieben habe.
    Nun gehe ich davon aus, Du meinst eine Passage aus „Und erstens kommt es anders“. Stoma – Schwimmen ist eine übliche Anwendung in einer AHB, aber da erzähle ich Dir sicherlich nichts neues. Ich wollte in der Passage eigentlich nur ausdrücken, dass ich nicht anders als „normale“ Menschen behandelt werden wollte. –
    Ja, es ging mir dreckig als ich mich für diese OP entschieden habe. Doch auf Hilfe beim anziehen (nur ein Beispiel!), so wie Du es in Deinem Interview beschrieben hast, war ich nicht angewiesen.
    Ich ertrug die Schmerzen und die ständigen Durchfälle nicht mehr. –
    Ich finde es übrigens wunderbar, dass Du ein Stoma nicht als Handicap siehst! Ich habe im laufe der Jahre viele Betroffene, egal welche Grunderkrankung dahinter steckt, kennengelernt die dies anders sehen.

    Ich würde mich wirklich sehr über eine persönliche Nachricht von Euch freuen und wünsche Euch eine Gute Zeit,
    Rosa

  4. H. sagt:

    Hallo Rosi

    Hast du auch mit Stenosen zu tun?
    Habe auch eine Fistel direkt am Stoma die unter der Versorgung gut zu handhaben ist.
    Nun habe ich aktuell einen neuen Abzess am Stoma und Angst,da mein Stoma ganz klein ist,dass es eine totale Stenose wird.
    Vielleicht wird es besser wenn der Abzess sich öffnet.
    Würde mich freuen mehr von dir zu hören.
    LG H.

    • Rosa Colitis sagt:

      Liebe/r H.,

      ja, ich hatte auch eine Stenose unmittelbar hinter dem Stoma. –

      Ich hoffe Du hast einen guten Facharzt der sich den Abszess angeschaut hat!?

      Bist Du im Forum der Stoma – Welt angemeldet? Dort findet ein reger Erfahrungsaustausch statt.. .
      Zudem könntest Du mir auf diesem Weg eine persönliche Nachricht zukommen lassen. :o)

      Du findest mich auch bei Facebook.

      Eine lieben Gruß und rasche Besserung,

      Rosa

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