Für mich ist das Stoma eine große Hilfe


Rosa schreibt in ihrem Buch „Von Po bis Zunge“ über ihr Leben mit Morbus Crohn und Stoma. In unserem kleinen Interview erzählt sie, warum sie gerade diesen Weg gewählt hat um ihre persönlichen Erfahrungen zu verarbeiten. Und die Autorin berichtet in einem eigenen Text über ihre ganz persönlichen Stoma-Erfahrungen.

Abbildung: Cover "Von Po bis Zunge"Wie kam es zu deinem Stoma?

Rosa: Vor der Operation musste ich etwa 50x am Tag zur Toilette. Am Schließmuskel befanden sich mehrere Fisteln und zahlreiche Fissuren die beim Stuhlgang fürchterlich schmerzten. Dazu am Bauch eine Fistel die Stuhl förderte. Ich war untergewichtig. Bei 162cm wog ich nur noch 32kg. Meine Lebensqualität war gleich Null.

Wenn du heute zurück schaust, hattest du vor der Stoma-Operation Bedenken oder Ängste gegenüber dem Stoma? Und wenn ja, haben sie sich bestätigt?

Rosa: Ja, große Angst, obwohl ich sehr gut informiert und vorbereitet war! Als Morbus Crohn Patientin bin ich ja leider nicht geheilt, mit Stoma. Ich machte mir Gedanken wie es nach der OP weitergeht. Ich entschied mich übrigens für ein prominentes Stoma, da dies meiner Meinung besser zu versorgen ist. Einige der Fragen die mich beschäftigten: Was geschieht wenn sich eine Fistel unter der Basisplatte bildet? Ist der Beutel für jedermann sichtbar? Riecht es, wenn Stuhl in dem Beutel dringt?

Bei einem guten Freund von mir hatte sich unter der Platte ein pyoderma Gangraenosum entwickelt, eine äußerst seltene Hautkrankheit. Ich hatte mitbekommen, wie schwierig es mit solch einer Erkrankung ist, die Versorgung dicht zu bekommen.

Gleich nach der OP entwickelten sich bei mir eine Fistel und leider auch ein pyoderma Gangraenosum. Ich war schockiert. Fiel in ein tiefes Loch. Bald wurde das Stoma auf die andere Seite verlegt, doch Fistel und Gangraenosum zogen mit um.

Inzwischen habe ich die Hauterkrankung relativ gut im Griff. Die Fistel liegt direkt neben dem Stoma und kann gut versorgt werden.

Fazit: Ich würde noch immer vieles dafür tun um mein Stoma loszuwerden, doch nur unter der Voraussetzung, die gleiche gute Lebensqualität zu haben wie heute.

Was war für dich der Auslöser, deine Erfahrungen mit der Erkrankung und deinem Stoma in einem Buch zu veröffentlichen?

Rosa: Der Darm und seine Ausscheidungen ist immer noch ein Tabu in unserer Gesellschaft. Dem wollte ich entgegen wirken. Zudem habe ich einen ziemlich schwierigen Verlauf des Morbus Crohn. In den 70zigern war ich eher eine Ausnahme. Heute lese ich in den entsprechenden Foren oft, dass aggressive Verläufe wie meiner, immer häufiger werden. Die Patienten sind schon viel früher austherapiert. Mit meinem Buch „Von Po bis Zunge“ – Ein Leben mit Morbus Crohn, wollte ich zeigen: Der Kampf gegen die Krankheit und um mehr Lebensqualität lohnt sich!

Gibt es etwas, was du Stoma-Neulingen gerne weiter geben möchtest?

Rosa: Ja … auch mit einem Beutel am Bauch ist das Leben lebenswert! Für mich ist das Stoma eine große Hilfe, so wie meine Lesebrille die ich inzwischen brauche auch!


Von Po bis Zunge: Ein Leben mit Morbus Crohn
194 Seiten
Autor: Rosa Colitis
Preis: EUR 17,98
Verlag: Athene Media (1. Februar 2012)
ISBN-10: 3869921064
ISBN-13: 978-3869921068

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