Denn erstens kommt es anders


Die Autorin Rosa Colitis hat die Erfahrungen mit ihrer Erkrankung und ihrem Stoma in einem Buch geschildert und uns ein Interview gegeben. Für www.welt-stoma-tag.de hat sie ihre Stoma-Erfahrungen in einem neuen Text zusammen gefasst:

Rosa spürte wie das Narkosemittel langsam durch ihre Venen strömte. „10 … 9 … Nein … 8 … ich … 7 … will … das … 6 … nicht!“ dachte Rosa während sie ins Nichts einer tiefen Narkose viel …

Als sie auf der Intensivstation langsam wieder zu sich kam, hielt sie die Augen geschlossen. Rosa war tieftraurig, denn sie hatte einen jahrzehntelangen Kampf verloren.

Ihre Gedanken wanderten in die Vergangenheit: Schon mit 17 bekam sie die Diagnose Morbus Crohn. Mit 18 folgte die erste Operation und schon damals stand dieser verflixte Beutel am Bauch, wie ein Damoklesschwert über ihr. Rosa wehrte sich, mit allem was in ihrer Macht stand gegen das Stoma. Ein künstlicher Darmausgang war für sie damals undenkbar.

Mit 33 Jahren und nach 5 großen OP`s war es dann soweit. Rosa war mit 32 kg extrem untergewichtig und bis zu 50 Toilettengänge waren ihr Alltag. Dazu unerträgliche Schmerzen und ihr Schließmuskel war von Fisteln umgeben. Kaum noch verlies Rosa das Haus. Ihre Lebensqualität war gleich Null.

Schließlich entschloss Rosa sich zu einer erneuten Operation. Der Chirurg der Rosa schon mehrfach operierte und dem sie vollkommen vertraute, versprach ihr den Schließmuskel stehen zu lassen. Für Rosa war dies äußerst wichtig, denn sie brauchte das Gefühl, die Möglichkeit einer Rückverlegung zu haben. Sie wollte selbst entscheiden können, ob sie 50 x am Tag zur Toilette musste, oder den Beutel am Bauch ertrug.

Nach dieser OP tastete Rosa nicht sofort nach dem Verband an ihrem Bauch um zu fühlen, ob dort ein Beutel war. Dieses Mal wusste sie, dass es so sein würde. Tränen drangen aus ihren geschlossenen Augen und blieben unbemerkt, im hektischen Betrieb der Intensivstation.

Rosa war verzweifelt und lies niemanden an sich heran. Am liebsten hätte sie sich verkrochen, wäre gern geflohen. Doch wohin? Warum sollte sie weiterkämpfen? Wofür? Schon schlimm genug das sie Morbus Crohn hatte, eine Krankheit die viele Betroffene zum Außenseiter machte. Denn wer spricht schon gern über Krankheit, den Darm und seine Ausscheidungen? Ein Tabu in unserer Gesellschaft! Und nun auch noch ein künstlicher Darmausgang. Rosa glaubte nun, auch unter den Crohnis ein Außenseiter zu sein.

Na dann machen sie mal

„Frau Colitis, aufwachen Beutelwechsel“, hörte Rosa die warme Stimme der Stoma – Therapeutin, die sie schon vor der OP kennenlernte. „Hau ab, Du blöde Kuh!“ dachte Rosa. Sie öffnete die Augen und sagte frustriert: „Na dann machen sie mal“. Während die Therapeutin an Rosa herumhantierte, starrte sie verbissen an die Decke. Gabi redete währenddessen ununterbrochen auf Rosa ein. Sie sagte Dinge wie: „Frau Colitis, sie müssen sich mit der Situation abfinden und lernen ihren Bauch zu lieben, so wie er ist.“ Rosa dachte: „Du hast ja auch nicht den hässlichen Beutel am Bauch!“

Während Gabi die Versorgung wechselte, wanderten Rosas Gedanken wieder in die Vergangenheit. Da es dieses Mal keine Notoperation war, bereitete Rosa sich präzise auf die OP und dessen Folgen vor.
Sie schrieb verschiedene Firmen, die Versorgungsmaterial vertrieben an und ließ sich Proben zusenden, um sie auf ihren Bauch zu kleben. Um herauszubekommen wie es sich ein gefüllter Beutel anfühlt, füllte sie Wasser hinein. Sie schaute nach ihren Bauchfalten, um herauszufinden wo die beste Position für das Stoma war. Sie ging sogar mit dem Beutel schwimmen, da sie sich davon überzeugen wollte, ob die Versorgung auch wirklich hielt. Rosa achtete darauf welche Kleidungsstücke sich am besten eigneten, um den Beutel vor den Augen anderer zu verbergen. Kaufte Hosen dessen Bund mit dem Beutel abschloss, so dass er nicht abgequetscht wurde.

Sie probierte einteilige und zweiteilige Systeme aus. Benutze geschlossene, sowie Ausstreifbeutel. Manchmal füllte sie einen Beutel prallvoll mir Wasser und ging damit durch die Fußgängerzone des kleinen Städtchen in dem sie lebte. Rosa beobachtete die Menschen die ihr begegneten mit Argusaugen. Doch niemand schien die kleine Wölbung an ihrem Bauch zu bemerken …

„Beim nächsten Versorgungswechsel müssen sie selbst ran, Frau Colitis“, säuselte Gabi. „Ja, ja“, antwortete Rosa abwesend.

Als Gabi einen Tag vor der OP zu Rosa ins Zimmer kam, um die beste Position für das Stoma herauszufinden, war sie sehr überrascht, als sie den aufgezeichneten Punkt an Rosas Bauch entdeckte. Einen Patienten, der sich so intensiv auf die bevorstehende Operation vorbereitete, hatte sie bisher noch nicht kennengelernt. Trotzdem überprüfte Gabi den angezeichneten Punkt. Sie schaute sich Rosas Bauch genau an, überprüfte wo die Hautfalten lagen wenn sie saß, lag, stand und so weiter. Schließlich übermalte sie Rosas aufgezeichneten Punkt mit einem wasserfesten Stift.

Sosehr sich Rosa im Vorfeld informierte und auf die Situation vorbereitete, so tief stürzte sie nach der OP unaufhaltsam in ein tiefes Loch.

Mechanisch tat Rosa alles nötige, um so schnell wie möglich aus dem hektischen Klinikbetrieb herauszukommen. Die anschließende Reha war schnell genehmigt und bald fuhr Rosa mit dem Taxi, direkt von der Klinik dort hin. Dort angelangt wurde Rosa etwas ruhiger. Schon oft zuvor war die Kurklinik ein Zufluchtsort für sie, denn es gab dort eine Akutstation die sich auf MC und CU spezialisiert hatte. Häufig hatte man Rosa dort helfen können. Doch bei ihrem letzten Aufenthalt, rieten ihr die Ärzte dringend zu einer Operation.

Mit vielen der dort Arbeitenden war sie inzwischen befreundet. Während Rosa die Koffer auspackte und ihre Sachen in die Schränke des freundlich eingerichteten Einzelzimmers räumte, klopfte es unentwegt an der Tür.

Rosa war für ihre freundliche, fortwährend fröhliche Art bekannt. Bisher hatte sie immer ein offenes Ohr für ihre Mitmenschen gehabt. In der Klinik wurde sie oft von einem befreundeten Arzt gebeten, mit Patienten die nicht so gut mit ihrer Erkrankung zurechtkamen, Kontakt aufzunehmen, um ihnen Mut zuzusprechen. Niemals erzählte sie von ihrem eigenen, schweren Verlauf des MC. Sie wollte niemanden ängstigen. Sie half wo sie konnte, sprach Mut zu …

Dieses Mal wünschte sie sich nichts sehnlicher als endlich alleine zu sein. Doch sie sagte nichts. Sie wollte, die ihr wichtig gewordenen Freunde und ihr ehrliches Interesse, sowie ihre Anteilnahme nicht enttäuschen.

Rosas Lächeln war nur Fassade

Der neueste Tratsch der Klinik wurde ausgetauscht. Jedem, ob er es hören wollte, oder nicht, erzählte sie wie gut und schnell sie die OP hinter sich gebracht hatte.

Beim Abendbrot bemerkte sie entsetzt, dass sie an einen Tisch gesetzt wurde, an dem ausschließlich Stoma – Patienten saßen. Ein etwa 35 Jahre alter Colitis ulcerosa Patient redete ununterbrochen von den Vorzügen seines Stomas. Für ihn war ein langer Leidensweg beendet. Rosa schwieg und kaute lustlos auf einem Blatt Salat herum.

Der CU`ler hielt in seinen farbigen Schilderungen inne und fragte Rosa besorgt: „Stört es sie, wenn wir hier bei Tisch so offen über einen künstlichen Darmausgang reden?“ Im gleichen Augenblick hörte Rosa ein Grummeln in ihrem Bauch. Bestürzt merkte sie, wie ungehindert Stuhl in den Beutel drang und Rosa sprang gehetzt auf. Ihre Tischnachbarn sahen irritiert zu Rosa und sie stürmte mit hochrotem, gesenktem Kopf durch den Speisesaal.

Rosa hatte das Gefühl als ob jeder hinter ihr her sah und glaubte die Blicke wie Nadelstiche auf ihrem Körper zu spüren. Eisern hielt sie die aufsteigenden Tränen zurück. „Rosa, ich komme dich gegen Mittag besuchen“, hörte sie Rudi, einen mit ihr befreundeten Arzt hinter sich her rufen. Rosa antwortete nicht und spurtete an Rudi vorbei, die Treppen zu ihrem Zimmer hinauf. Mit zittrigen Händen schloss sie die Tür auf und ging hinein. Atemlos stand sie im Zimmer und versuchte sich zu beruhigen.

Auf ihrem Schreibtisch entdeckte sie ihren Kurplan und in leuchtenden gelben Buchstaben hatte jemand handschriftlich ein großes ST darauf geschrieben. Urplötzlich fühlte Rosa unglaubliche Wut in sich aufsteigen.

Sie hörte wie an ihrer Zimmertür angeklopft wurde. Rosa reagierte nicht. Langsam öffnete sich die Tür einen Spalt weit und Rudi schaute hinein. Er fragte besorgt: „Alles in Ordnung, Rosa?“ „Nein!“ erwiderte sie wütend. „Was soll das“? fragte sie aufgebracht, während sie Rudi den Kurplan direkt vor die Nase hielt.

Rudi kannte Rosa seit vielen Jahren und die Beiden verband eine innige Freundschaft. Auch er hatte Rosa zu dem Stoma geraten, doch er wusste wie schwer ihr die Entscheidung gefallen war. Stundenlang hatten sie darüber diskutiert. Schließlich gab Rosa zähneknirschend zu, das es zur diesem Zeitpunkt die einzige Möglichkeit war, mehr Lebensqualität zu bekommen.Rudi war einer der Menschen, die Rosa dazu bewogen, die Operation machen zu lassen. Und nun war Rudi der Mensch, der Rosas Wut, ihre Verzweiflung entgegengeschleudert bekam.

Rosa schrie nicht, doch ihre Stimme war klar und fest. „Du hast maßgeblich dazu beigetragen das ich mich für die OP entschieden habe“, sagte sie vorwurfsvoll. „Du hast mir geradezu von den Vorzügen eines Stomas vorgeschwärmt!“ Rosa klappte den Kurplan auf und hielt ihn Rudi erneut vor die Nase. „Du hast gesagt, nach der OP kann ich wieder alles machen worauf ich wegen meinen ständigen Durchfällen die letzten Jahre verzichten musste. Und nun? Sieh Dir das an!“ forderte Rosa. „Stoma – Gymnastik, Stoma – Schwimmen, Saunieren für Stomaträger … Stoma, Stoma, Stoma! Was soll das? Ich will das nicht! Ich will einen normalen Kurplan!“ „Den kriegst du, Rosa“, sagte Rudi in seiner ruhigen Art.

Rudi und Rosa diskutierten stundenlang miteinander. Rosa stimmte zu, als Rudi ihr erklärte, das es für die meisten Stoma – Patienten, vor allem die frisch operierten, sinnvoll sei, zunächst mit anderen Betroffenen zusammen zu den Anwendungen zu gehen. Der Erfahrungsaustausch ist sehr wichtig. Zudem gibt der Zusammenhalt zunächst Sicherheit, da man sich nicht so alleine fühlt.
Manche werden nach einer Not – Operation mit einem Beutel am Bauch wach. Vollkommen unvorbereitet.

Nach dem Gespräch mit Rudi war Rosa vollkommen erschöpft und ausgelaugt. Sie weinte sich in einen tiefen Schlaf. Am nächsten Morgen fühlte sie sich etwas besser. Wie versprochen, lag nach dem Frühstück ein neuer Kurplan auf ihrem Schreibtisch.

Rosa arbeitete in den vier Wochen ihrer Reha hart um wieder zu dem fröhlichen, freundlichen Stehauffrauchen zu werden das sie stets war. Es war der Anfang eines langen Weges …

Heute

Inzwischen sind viele Jahre vergangen und ich lebe immer noch mit meinem Stoma. Nein, ich gehöre nicht zu jenen Kängurus, für die ein künstlicher Darmausgang das Non plus Ultra ist, doch ich habe mich mit meinem Anus praeter arrangiert.

Meine Schließmuskel habe ich immer noch…

Seit etwa 20 Jahren lebe ich nun mit einem Beutel am Bauch und in dieser Zeit gab es viele schöne Erlebnisse die mein Leben lebenswert machten. Das Größte und Schönste was mir in dieser Zeit passierte ist die Liebe. Ich konnte mein Glück kaum fassen, als ich trotz Stoma meine große Liebe fand. Ein Weggefährte der mich so liebt wie ich bin und der mir immer wieder zeigt, dass ich auch mit einem Handicap ein vollwertiger, liebenswerter Mensch bin.

Mit nichts und niemanden auf dieser Welt würde ich tauschen wollen. Alles ist gut… so wie es ist!

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