Die Stomatherapeutin war meine Rettung


Elke ist 52 Jahre alt und lebt allein mit ihren Schlangen in Hanau. Seit fast sechs Jahren lebt sie mit einem Ileostoma. Zuvor hatte sie bereits ein temporäres Colostoma, aber bei der Rückverlegung kam es zu Komplikationen. Es hat eine ungewöhnlich lange Zeit gedauert, bis sie für ihr Ileostoma eine passende Versorgung gefunden hat.

Abbildung: ElkeMeine Frauenärztin hatte 2004 bei einer Routineuntersuchung eine Zyste bei mir entdeckt. Hat ja jede Frau mal. Doch irgendwann Ende 2005 hatte ich Schmerzen, da bin ich wieder hin und sie hat gesagt, dass ich einen Tumor am Eierstock habe. Schon so groß, dass da mit Medikamenten nichts mehr zu machen sei. Also dann ab ins Krankenhaus. Dort wurde mir schon vor der Operation gesagt, dass ich vielleicht ein Stoma kriege. Weiter wurde ich vorher kaum aufgeklärt. Die haben zwar gesagt, was sie aufschneiden, was heraus nehmen, aber keiner hat mir wirklich das mögliche Stoma erklärt. Ich weiß nicht, wie es da heute ist. Die Klinik ist viel größer geworden, und besser, hoffe ich mal…

Ich hatte null Ahnung und hab das praktisch alles auf mich zukommen lassen. Mir wurde also der Tumor entfernt, die Gebärmutter entfernt und als ich aufgewacht bin, habe ich ein Colostoma gehabt. Der Tumor war zum Glück gutartig, wie sich herausstellte und auch sonst lief alles gut, war alles prima, mit dem temporären Colostoma hatte ich wirklich überhaupt keine Probleme.

Doch dann kam Ende Mai 2006 die Rückverlegung. Wenn ich gewusst hätte, was das für Probleme danach bringt, hätt ich das gelassen. Das verlief im Krankenhaus auch zunächst einmal ganz gut. Und am 2. Juni hatte ich Geburtstag, da wollte ich unbedingt daheim sein. Damals haben sie mich entlassen. In der Nacht aber musste ich doch schon wieder ins Krankenhaus zurück, weil ich… weil mir Kot aus dem After und aus der Scheide kam. Dann haben sie mich wieder operiert und haben mir ein Ileostoma gelegt. Und am nächsten Tag ist mir dann auch noch der Darm geplatzt, Not-Operation, also es war grausam. Ich hatte insgesamt vier Operationen…

Also auf der Intensivstation war ich damals so vier Tage. Insgesamt war ich so zweieinhalb Wochen im Krankenhaus. Dort waren die Krankenschwestern aber völlig überfordert. Das Ileostoma lief bei mir und lief und lief und lief – und keiner hat wirklich Ahnung gehabt, was man machen sollte. Auch nicht die Stomatherapeutin. Ich hatte nicht die richtige Versorgung für mein Stoma – und wurde trotzdem schon nach Hause entlassen.

Elkes langer Weg zur richtigen Stomaversorgung

Zuhause blieb es wirklich eine richtige Katastrophe. Die Haut rund um das Stoma, das war ja schon alles entzündet und es hat überall weh getan. Ich hatte meine Hausärztin angerufen, die kam zu mir. Auch sie war da völlig überfordert, auch sie hatte überhaupt keine Ahnung. Jaja, mit riesigen Binden habe ich mich dann geschützt… also es war fürchterlich.

Und dann habe ich aber im Internet Rat gesucht, da habe ich das Stoma-Forum gefunden. Dort hat mir eine andere Stomaträgerin eine Adresse von einer Stomatherapeutin gegeben. Aus Gießen, glaube ich, von einer HomeCare-Firma. Und die kam sofort zu mir und… das war meine Rettung. Die hat mir dann gezeigt, womit ich das Stoma und die Haut pflegen kann, und nach der richtigen Versorgung für mein Stoma gesucht.

Abbildung: ElkeIch habe jetzt fast fünf Jahre gebraucht, um heute mein Ileostoma fast perfekt zu versorgen. Noch Anfang dieses Jahres hatte ich viele „Unfälle“ und die Bettwäsche fast jede Nacht neu bezogen…

Denn weil mein Stoma unter Hautniveau liegt, ist es sehr schwierig zu versorgen. Deshalb nehme ich jetzt Stomapaste, die gleicht das halt aus, und dazu eine konvexe einteilige Versorgung. Und damit komme ich jetzt gut klar. Ich bin da heilfroh jetzt. Es ist dicht – so gewinnt man dann auch seine Sicherheit zurück.

Ich hab am Anfang auch immer gedacht: „Irgendwie riechst du!?“ – aber es stimmte nicht. Ich weiß, dass mein Großvater ein Stoma hatte. Das ist jedoch vierzig Jahre her und ich kann mich selbst gar nicht weiter daran erinnern. Mir wurde erzählt, dass man ins Wohnzimmer rein kam und es roch. Heute sind die Versorgungen so viel besser – zu meiner Mutter hab ich auch gesagt: „Sag mir ganz ehrlich, ob ich rieche“, weil man merkt’s ja selber vielleicht gar nicht, aber da hat nichts gerochen.

Ja, ein Unfall kommt schon mal vor. Doch das ist jetzt nicht so, dass das Fremden aufgefallen wäre. Beim Einkaufen habe ich zu meiner Familie mal gesagt: „Oh, wir müssen jetzt sofort nach Hause.“ Weil ich gemerkt habe, dass es doch feuchter wurde…

Auch als ich einmal bei Freunden übernachtet hatte, ist mal ein Unfall passiert und das war mir natürlich fürchterlich peinlich: Aber die haben nur gesagt: „Das ist doch nicht so schlimm, schmeißen wir in die Waschmaschine – und gut ist’s.“

Meinen Freunden erzähle ja ich auch von meinem Stoma. Also damit hab ich kein Problem. Und es hat auch keiner meiner Freunde, die ich seitdem gefunden habe, ein Problem damit. Ich meine, man siehst es mir nicht an und wie gesagt, man riecht nix.

Ohja, Stomablockaden habe ich schon mal gehabt. Nicht oft. Ich hatte einmal eine von Nüssen. Das war meine erste und die war sehr heftig. Ich bin sofort rüber zu meiner Mama, weil ich gedacht habe, ich müsste sterben. Ich habe mich erbrochen, Mama hat mir Brühe gemacht und irgendwann ging es dann wieder. Und das zweite Mal war es Kokos, „Bounty“… Ja, aber ich liebe doch Kokos, in jeder Form. Nicht alles was ich gerne essen würde, verträgt sich mit meinem Stoma. Gemüse esse ich wirklich nur so ein bisschen, weil vieles zu sehr bläht. Und was mir halt schwer fällt, ist Obst. Südfrüchte gehen überhaupt gar nicht, das fängt sofort an, am Stoma zu brennen. Das tut weh wie verrückt. Auch Orangensaft oder sowas trinke ich gar nicht. Doch man lernt das alles und arrangiert sich halt.

Ich war nach den Operationen zur Nachbehandlung noch zwei-, dreimal in der Klinik. Ich fand das alles da nicht so besonders toll damals. Heute würde ich zu einem Darmzentrum gehen. Aber ich habe ja mein Ileostoma in einer Notfall-Operation erhalten und konnte mich vorher nicht informieren, um mir ein erfahreneres Krankenhaus aussuchen, das also wirklich mit solchen Sachen vertraut ist.

Elke lebt mit einem Ileostoma

Abbildung: ElkeWer jetzt sein Stoma bekommt, dem rate ich, sich vorher zu informieren. Zu jemand gehen der schon ein Stoma hat, oder sich anständig beraten lassen. Ich bin ins kalte Wasser geworfen worden und es war furchtbar. Und auf jeden Fall ins Stoma-Forum im Internet gehen. Da kriegt man für alles Rat. Was ich schon für Tipps bekommen hab, das gibt’s gar nicht…

Ich gehe jetzt seit ungefähr einem Jahr auch in eine Selbsthilfegruppe für Stomaträger. Die Gruppe trifft sich in den Räumen der SEKOS, davon hatte ich in einer Zeitungsanzeige gelesen und ich bin denn einfach mal hingegangen. Das bringt mir persönlich viel, dass ich dort mit Gleichgesinnten über meine Probleme reden kann. Wo jeder weiß, wovon ich rede und mich versteht. Gut finde ich eigentlich alles… Schlecht finde ich, dass es sich noch nicht so rumgesprochen hat – und noch nicht viele an der Gruppe teilnehmen. Es wird aber nicht nur über Krankheiten gesprochen, oft einfach auch nur über Alltagsgeschichten – wir haben auch sehr viel Spaß in unserer Gruppe…

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Bisher 13 Kommentare.

  1. Klaudia sagt:

    Hallo Elke,

    Du hast Recht, es ist soooo wichig, von Anfang an eine vernünftige, fähige und kompetente Stomatherapeutin zu haben. Da kann einem viel Ärger und viele Schmerzen mit erspart bleiben. Ich freue mich, dass auch Du letztendlich die richtige Stomatherapeutin für Dich gefunden hast.

    Meine Stomatherapeutin machte mich zum Glück relativ am Anfang auf das Stomaforum aufmerksam. Da bin ich ihr heute noch dankbar für, den gerade als „Anfänger“ hat man doch gerade am Anfang extremst viele Fragen und ist total unsicher.
    Mir hat das Forum unendlich geholfen zu sehen, ich bin nicht alleine, es gibt noch andere Menschen mit einem Stoma, es ist nicht der befürchtete Weltuntergang und das man mit Stoma auch weiterhin ein tolles Leben führen kann.

    Am Ende hab ich noch eine Frage:

    Du berichtest Du hattest einen Tumor am Eierstock und das die Gebärmutter entfernt werden musste. Warum musste denn das Stoma gelegt werden? War der Darm durch den Tumor auch angegriffen?

    Ich wünsche Dir für Deine Zukunft, dass Du weiterhin gut betreut wirst und eine möglichst „unfallfreie“ Zeit.

    • Elke sagt:

      Hallo Klaudia,

      also der Tumor hatte auch den Darm befallen, deshalb musste ein Stück davon weg und deshalb wurde mein Stoma gelegt.

      Ganz liebe Grüße
      ELke

      • Klaudia sagt:

        ah okay, vielen Dank

      • dirk fuss sagt:

        Tach Elke,Dirk mein Name 39jahre und zwar habe ich seit dem 1.mai 2013 durch eine not-op mein stoma bekommen(weil der Tumor den Darm durchbrach) ich wurde genauso wenig aufgeklärt wie du(man sagte mir nur das sie vom Darm etwas wegschneiden müssen,als ich aufgewacht bin(3 tage intensiv)hab ich nur die ganzen Schläuche bemerkt,die Schwester meinte nur das ich Glück gehabt habe.Erst einen Tag später(als der Kopf wieder klar war)sah ich den beutel,und fragte bei der Visite was das denn ist,die Antwort war“wir mussten einen künstlichen ausgang legen den sie nach 3 Monaten ohne Probleme zurück legen können“ nach zwei Tagen hies es dann,das es unmöglich sei weil sie ein zu grosses stück(65cm)raus geschnitten haben.

  2. Elke sagt:

    Hallo Klaudia,

    Du wirst mir das jetzt kaum glauben, aber ich weiß ehrlich gesagt nicht mehr, warum ich mein erstes Stoma bekommen habe. Ich muss tatsächlich den Arztbericht noch mal lesen, bzw. übersetzen lassen.

    Eine Schwester im Krankenhaus sagte mir damals, ich wäre eine Verdrängungskünstlerin…sie hat wohl recht. Ich kann mich wirklich nicht erinnern, stand damals auch wirklich unter Schock und mir fehlt einige Erinnerung.

    Ich werde Dir berichten, sobald ich mehr weiß.

    Liebe Grüße
    Elke

  3. Dorena sagt:

    Hallo,kennt jemand einen Spastiker mit Stoma ?
    Es ist zwar noch lange nicht spruchreif bei meinem Mann,aber wir möchten vorbereitet sein. Wie schon Elke schreibt,am Anfang hat man grosse Angst. Ich hab zum Beispiel angst,ich kann nicht sauber genug arbeiten,wenn ich meinen Mann versorgen muss. Oder er beschädigt was infolge Spastik. Macht so eine Stomatherapeutin Hausbesuche ? Freundliche Grüsse Dorena

  4. gabi sagt:

    Hallo
    bin eifrige Leserin der Seite, nein ich habe kein Stoma sondern meinem Mann wurde aufgrund einer Krebserkrankung 2007 ein Stoma gelegt. Die Krankheit ist zwischenzeitlich soweit gegessen jedoch hat sich seither mein Mann von dieser Welt bzw. dem Leben verabschiedet!!d.h.es gibt rein nichts mehr wo sich mein Mann beteiligt, z.b. Familienfeste, Besuche im Lokal/Theater Kino u.s.w. Reisen aussichtslos alle Bemühungen meinerseits wurden abgeschmettert und somit habe ich nun nach 35 Jahren (28 glückliche und 7Jahre
    die Hölle)meine Mann verlassen eingereicht.

    • dirk fuss sagt:

      tach gabi,also kann von mir nur behaupten das es keinen grund gibt sich einzugraben(klar es ist im moment eine umstellung zu allem,aber soll ich mich deshalb mit 39jahren in den keller setzten nur wegem dem stoma.was mich besonders schwer ist,das man drauf achten muss was man isst.lg.dirk

  5. Wolfgang Hardt sagt:

    Hallo Elke, Deine Leidensgeschichte ist wie meine. Routineuntersuchung beim Urologen, dann ab in die Röhre. Friederikenstift Hannover. Personal sehr lieb, auch meine jetzige Beträuerin. Nur die AOk nicht. Zuzahlungen ohne Ende. Klebe meine Basisplatte ringsum mit Hansaplast nur morgens ist wieder alles naß. Den Beutel werde ich wieder vor Weihnachten loß, frohlockte der Chefarzt. Nun haben wir 2015.
    Und die Kacke ist immer noch am dampfen.
    Gruß Wolfgang der Oktober 66 wird.
    Ein Rentnerleben habe ich mir anders vorgestellt. whardt49@hotmail.de

  6. R.Seidel sagt:

    Hallo Elke.Ich kann dich am besten verstehen was du durch gemacht hast.Bei mir ist es genau so verlaufen wie es bei dir war.Nur bei mir ist der Natürliche Darm Ausgang bei der ersten OP gerissen,so das ich nun diesen Stoma habe. Eine richtige Aufklärung findet im Krankenhaus nicht stadt.Davon könnte ich ein großes Buch schreiben! Aber lasse den Kopf nicht hängen es denn das werde ich auch nicht tun.

  7. Gaby sagt:

    Hallo, ich selbst bin nicht betroffen, aber ich habe einen Freund, der seit zehn Jahren einen künstlichen Ausgang hat. Er hat sich dran gewöhnt und mir macht es auch nichts aus, aber es ist IHM peinlich dass immer wieder Luft in den Beutel abgeht die sich anhört als wenn er laut pupsen würde. Gibt es da Möglichkeiten das abzustellen?

    • Elizabeth sagt:

      Hallo Gaby,mein Lebensgefährte hat seit drei Wochen ein Stoma,hoffentlich kann man es zurückverlegen.Die Aufklärung an der Uniklinik Freiburg war sehr gut.Die netten Schwestern haben mir gleich gezeigt wie man Beutel und Platte wechselt.Ich will ja auch das wir weiterhin eine Einheit sind,Schatz und ich.Beutel wechselt er selbständig inzwischen, Platte mache ich.Wenn es blubbert,blubbert es und wir sagen der Bauch redet und schimpft mit dem Po weil er seine Arbeit mit machen muss.Galgenhumor muss sein und machts erträglich. Iss doch auch mal was,was bläht und blubbert zusammen.Die Liebe hält das aus.Sag deinem Freund,das es ihm nicht peinlich sein muss.Das gehört so.

  8. Regina sagt:

    Hallo haben auch ein Stoma bekommen letztes Jahr im Mai hiess vorrübergehend nun haben wir schon wieder Mai jetzt wollen die Ärzte bei mir Bougieren im Poloch wer kennt das meldet euch bitte Regina

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