Mut machen mit Erfahrungen – Making of “Wir leben mit einem Stoma”


Mit der Broschüre „Wir leben mit einem Stoma“ möchte die Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. neu-betroffenen Stomaträgern den Start in ihr Leben mit dem Stoma erleichtern, informieren, Ängste nehmen und motivieren. Sabine Massierer-Limpert und Christian Limpert, die Moderatoren des Stoma-Forums im Internet, berichten vom Werdegang der ersten Broschüre des Selbsthilfevereins.

In dem Internetforum unseres Selbsthilfevereins, www.Stoma- Forum.de, erleben wir jeden Tag, wie hilfreich der Erfahrungsaustausch gerade für neu-betroffene Stomaträger ist. Sie erhalten dort Antworten auf ihre Fragen und sehen, daß andere Stomaträger in ähnlichen Situationen die gleichen Sorgen hatten. Schon länger beschäftigte uns der Gedanke, diese Unterstützung auch außerhalb des Internets weiterzugeben. Aber wie?

Oft suchen Betroffene im Internet nach Erfahrungsberichten von Stomaträgern. Auf Stoma-Welt.de, dem Informationsportal für Stomaträger, waren bereits einzelne Erfahrungsberichte veröffentlicht. Und diese wurden mit großem Abstand am häufigsten gelesen.

Abbildung: Broschüre "Wir leben mit einem Stoma"Erfahrungsberichte als Information für Neu-Betroffene – diese Idee wurde unser Konzept: Wir wollten Stomaträger aus ihrem Leben erzählen lassen, mit ihren eigenen Worten. Wie es zum Stoma kam, wie sie die Zeit im Krankenhaus und die erste Zeit zu Hause erlebten und wie sie heute mit dem künstlichen Darmausgang oder der künstlichen Harnableitung im Alltag umgehen.

Doch dann kamen sie, unsere drei Probleme. Als im Internet gegründete Initiative waren für uns gedruckte Broschüren bislang kein Thema, entsprechend unerfahren waren wir damit. Die Finanzierung war das zweite Problem, unser Selbsthilfeverein konnte dies unmöglich alleine stemmen. Und zu guter Letzt: Würden wir überhaupt Betroffene finden, die offen über ihr Leben mit dem Stoma erzählen? Denn noch immer sind der künstliche Darmausgang und die künstliche Harnableitung ein großes gesellschaftliches Tabu…

Das erste Problem war schnell gelöst: Wir kannten einen Redakteur, der mit der Lebenssituation von Stomaträgern vertraut ist, und er sagte uns sofort seine Mitarbeit zu. Aber bei der Finanzierung sahen wir schwarz. Projekte der Selbsthilfe mit einem guten Konzept und einer sinnvollen Zielsetzung finanzieren sich häufig aus einem Fördertopf der gesetzlichen Krankenkassen. Allerdings sind überwiegend im Internet tätige Initiativen bisher eigentlich nicht förderfähig.

Trotzdem stellten wir einen Antrag auf Förderung bei einer Krankenkasse. Fast ein halbes Jahr lang passierte nichts, dann lag plötzlich eine positive Antwort der Krankenkasse im Briefkasten, die Bewilligung einer Teilförderung. Jetzt war unser Ehrgeiz angestachelt. Mit der positiven Antwort in der Tasche gingen wir auf weitere Förderer zu und konnten so eine zweite Krankenkasse und die Rentenversicherung von unserem Konzept überzeugen. Zwei Drittel der Finanzierung standen nun, und wir konnten starten. Die übrigen Kosten sollten wir später aus einer Spendenaktion decken können, an der sich neben zahlreicher Einzelspender auch einige Unternehmen aus der Stomabranche beteiligten.

Jetzt standen wir aber vor unserem dritten Problem: Würden die Betroffenen überhaupt mitmachen? Auch hier waren wir wieder positiv überrascht, denn fast jeder, dem wir unsere Idee vorstellten, sagte spontan zu. Und so ging sie los, unsere Deutschlandreise: von Aachen bis nach Leipzig, vom Saarland bis ins Sauerland, rund 3.000 km Wegstrecke, und überall wurden wir herzlich empfangen. Alle Stomaträger sprachen sehr offen über ihre Erlebnisse, Ängste, Schwierigkeiten und ihr Glück.

Aus den Gesprächen sind sehr lebendige und spannende Erfahrungsberichte entstanden: Katrin, Klaudia und Ann-Kathrin sind drei junge Frauen, die vorübergehend ein Stoma hatten. Bei Edgar, Hildegard und Heike führte eine Krebserkrankung zum Stoma, bei Elke und Ingo waren es gutartige Geschwüre. Otmar bekam sein Stoma auf eigenen Wunsch, und bei Simon und Luise ist die Ursache eine angeborene Fehlbildung. Wobei Luise bereits seit 60 Jahren mit ihrem Stoma lebt – und die gesamte Entwicklung der modernen Stomaversorgung miterlebt hat.

Jeder der Erfahrungsberichte für sich ist einzigartig und genauso unterschiedlich wie die einzelnen Personen dahinter. In der Broschüre werden sie ergänzt durch hilfreiches Basiswissen für Stomaträger.

Der alle drei Jahre stattfindende Welt-Stoma-Tag war für unsere Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. dann auch ein willkommener Anlaß, unsere 48seitige Broschüre „Wir leben mit einem Stoma“ offiziell vorzustellen und seit dem 6. Oktober ist sie hier kostenfrei erhältlich: zum Bestellformular

Bisher 4 Kommentare.

  1. Lateit Cristina sagt:

    haben Stomapatienten schneller einen Zinkmangel?
    Wenn man sehr empfindlich ist und nicht alle Nahrung verträgt, immer abgeschlagen, müde, Anstriebsschwäche,Konzentrationsprobleme,
    Probleme mit dem Immubnsystem hat. Was kann man dagegen tun.Über eine Antwort von Ihnen wäre ich sehr dankbar.Lieben Gruß C. Lateit

  2. Heinz Heringer sagt:

    Ich habe auch seit ende Januar 2015 auch eine Stoma
    bin Stoma Träger!
    Ich wäre auch Intressiert wegen Fragen austausch,
    peer e – Mail.

  3. Krudwig, Wolfgang sagt:

    Verehrte Kollegen und Kolleginnen im Stomabereich,,,,,

    Im Semptember letzten Jahres wurde bei mir eine Proktokollektomie durgeführt,,,Grund war ein Polypenrasen mit Vorstufe Krebs . Bei der OP.ließ man aber ca. 9 cm Enddarm vor dem Schlißmuskel sitzen. diese 9 cm sind jetzt von der Colitis ulcerosa befallen..Anale Kortikuide sind wirkungslos..

    Ich leide unter ca. 20 schmerzhaften Stuhlgängen am Tag.Der Stumpf muß weg..

    Frage: wie heißt der innenliegende Stroma, der jeden morgen ca. 1 Stunde gespült werden muß. welcher Chirurg in Deutschland beherrscht diesen. Was bekomme ich über den Weg der Ernährung hin ???
    Frage

  4. Trudel Schmidt sagt:

    Bin zufällig hier auf die Seite gekommen,eine sehr interessante übrings. Bin 56 Jahre und werde im April am Darm operiert mit Stroma.Hab seit 30 Jahre Morbus-Crohn mit Analfistelbeteiligung, Stenose am Mastdarm und heftige Entzündungen im Dickdarm.Das Thema “Stroma ” ist schon die letzten Jahre der Fall .Nun meine Frage : Auf was muß ich achten?Wie wird mein Leben nach der OP ? Wie geht es weiter mit dem arbeiten?(arbeite in einer Großküche als Wirtschafterin)und auf was muß ich sonst noch achten?Ich würde mich auf antwort freuen.

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